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地中海贫血患者能否实现生育健康宝宝的梦想？4月24日，由省民宗委主办、海南日报报业集团承办的2022年海南民族团结进步宣传月暨“线上三月三”系列活动之健康科普系列直播活动举行，活动联动海南日报健康融媒工作室推出健康科普类直播《大医精讲》，邀请海南省人民医院血液科主任医师姚红霞科普地中海贫血相关知识。

重型地贫患儿如不治疗>

大多会在5岁前死亡>

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地中海贫血简称“地贫”，因最早发现于地中海沿岸国家而得名。

地贫是一组遗传性溶血性贫血疾病，是由于珠蛋白基因（地贫基因）的缺陷使血红蛋白中的一种或几种珠蛋白肽链合成减少或不能合成，导致血红蛋白的组成成分改变，继而引发慢性溶血和贫血。

地贫主要分为α地贫和β地贫两类。根据症状的轻重，地贫分为静止型或轻型、中间型、重型等几种。

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静止型或轻型地贫患者没有明显症状或症状轻微，不影响日常生活与工作，无需特殊治疗，但可能会将异常基因遗传给下一代。中间型地贫患者临床表现差异很大，会有不同程度的贫血、疲乏无力、肝脾肿大以及出现轻度黄疸，重者需要定期输血和排铁治疗。

重型α地贫胎儿多在孕晚期出现水肿综合征，可能胎死宫内或出生后死亡。通常孕妇也会出现一些并发症， 甚至危及孕妇生命。

重型β地贫患者通常在出生3至12个月后开始出现逐渐加重的贫血，伴有面色苍白、肝脾肿大、黄疸、发育不良等；如果不进行规范治疗，会逐渐出现头颅变大、额部隆起、颧骨凸出、眼距增宽、鼻梁塌陷等典型的地贫特殊面容，“如果不进行治疗或治疗不及时、不规范，患者很难活到成年，多在5岁前死亡。”

地贫父母可孕育健康宝宝>

通过先进技术筛选正常胚胎受孕>

“地贫是一种常染色体隐性遗传病。多数人只是地贫基因携带者，不表现出任何症状或者症状非常轻微，易被忽略，多在体检或地贫家系调查时才被发现。” 姚红霞介绍，如果要了解个人地贫患病或基因携带情况，必须接受正规的地贫筛查和基因检测。至少排除了夫妇一方是地贫基因携带者，才能解除孕育中重型地贫儿的风险。

姚红霞表示，如果夫妇双方分别是α轻型和β轻型，胎儿必须接受产前检查，确诊是否为重型地贫。如果夫妇双方都是α轻型，需要做详细的遗传基因分析，才能预测下一代成为中型或重型地贫患者的概率。如果夫妇双方都是β轻型，胎儿有1/4概率正常，有1/2概率是地贫轻型患者，有1/4概率是中型或重型患者。

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姚红霞提醒，如果检查确定为重型地贫儿，建议在家长知情同意的基础上及时终止妊娠，避免重型地贫儿出生。

值得一提的是，目前也可以通过胚胎植入前遗传学诊断（即第三代试管婴儿）技术，筛选正常的胚胎受孕，实现地贫父母孕育健康宝宝的愿望。

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造血干细胞移植和基因治疗可治愈地贫>

据了解，目前在地贫高发地区开展婚前孕检以及产前地贫筛查、诊断和干预，防止重型地贫儿的出生，是防控地贫的最有效措施。

异基因造血干细胞移植治疗地贫已是成熟技术，全相合移植成功率达90%以上，但由于费用高和供者少限制了开展数量。

目前新药尚未上市，基因治疗还没正式应用到临床的情况下，中重型地贫患者需要定期输血和排铁治疗维持生命。

“当前疫情反复，献血受到影响。输血是输血依赖型地中海贫血患者维持生命的基本措施，如果不做移植或基因治疗就要终生输血和去铁。”姚红霞呼吁爱心人士积极献血，挽救地贫患者生命。

【来源：海南新闻网资讯】

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克隆之风愈刮愈烈，除了这三个人之外，相信仍有不少科学家在暗中从事这方面的研究。那么，克隆人的出现看来是不可避免的了。但关于克隆伦理的争议，使得大多数人并不看好克隆人 的降生。 2002年12月28日，就在布瓦瑟列耶的克隆援助公司宣告“夏娃”降生后不久，梵蒂冈发表声明指出，克隆人的事情“本身是一种残忍的表现，全不顾及任何伦理道德和人性”，“已经引起了国际科学界的怀疑和道德谴责”。

大部分西方人的思想被类似的观念主宰着。2001年，CNN和《时代》周刊做了一项联合调查，调查结果表明近9成的美国民众不赞成克隆人。反对的原因中，有3成的人是从宗教信仰角度看待这个问题的。超过9成的人承认，如果克隆技术真成功了，他们也绝不会克隆自己。

试管婴儿技术的学名为“体外受精胚胎移植”，英文缩写为IVF。爱德华和斯特普托从1966年就开始进行IVF技术的研究。不过，经IVF受孕的约80例患者几乎无一例外地流产了。1977年，他们遇到了9年未育的约翰和莱斯利·布朗夫妇。在进行试验前，爱德华教授依然对他们表明，手术可能会存在许多问题，比如流产、胎儿不健康等。布朗夫妇没有怨言地接受了，并愿意承担可能发生的一切后果。就这样，路易斯·布朗幸运地降生了。

阿瑟·卡普兰是宾夕法尼亚大学的教授，他就强烈反对克隆人。他说：“克隆并不能成就永生。那个克隆出来的是另一个人而不是自己。如果我用枪打死了双胞胎中的一个，另一个肯定还会活蹦乱跳的，虽然他们是同一个细胞分裂出来的。所以，人们追求永生的途径不可能通过克隆来完成。” 克隆羊“多莉”的制造者伊恩·维尔穆特不止一次说过，克隆人是“不负责任地犯罪”，科学家应极力抵制这种事情的发生。维尔穆特在克隆研究领域有着丰富的经验，他清楚克隆的动物胚胎的死亡率高达98%，很多胚胎出生不久便死掉了。即使侥幸存活下来，死亡率仍然居高不下。

原因很复杂，有的是因为某个器官过于庞大，有的是因为心脏及免疫系统的疾病。 维尔穆特告诫那些想克隆人的科学家：“如果一个克隆儿生下来就被诊断为不能够存活，我们可不可以像对待一只羊一样对他实行安乐死呢？而即使我们不这么做，他肯定也会不久就死去。 而且，很显然的一个事实是，如果我们用一个因某种疾病死的孩子的细胞做克隆，那个新生的婴儿也许注定要死亡。”

另一位科学巨匠——“试管婴儿之父”爱德华教授的观点跟维尔穆特一样，也反对在现行条件下进行人类克隆。不过，他的理由不是基于伦理，而是成功率。 爱德华认为现在做克隆人的尝试不明智。他以克隆羊“多莉”为例，制造“多莉”一共使用了277个卵细胞，最终发育成胚胎的只有29个，刚过一成。而这29个胚胎，最后只有“多莉”正常出生了，其他胚胎不是胎死腹中，就是发育得不正常，成为畸形。科学家做过的其他克隆实验也都是这个命运，无论是牛、猫，还是兔子等。爱德华说现在进行克隆人实验，安全性肯定是无法保证的。

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