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地中海贫血患者能否实现生育健康宝宝的梦想？4月24日，由省民宗委主办、海南日报报业集团承办的2022年海南民族团结进步宣传月暨“线上三月三”系列活动之健康科普系列直播活动举行，活动联动海南日报健康融媒工作室推出健康科普类直播《大医精讲》，邀请海南省人民医院血液科主任医师姚红霞科普地中海贫血相关知识。

重型地贫患儿如不治疗>

大多会在5岁前死亡>

地中海贫血简称“地贫”，因最早发现于地中海沿岸国家而得名。

地贫是一组遗传性溶血性贫血疾病，是由于珠蛋白基因（地贫基因）的缺陷使血红蛋白中的一种或几种珠蛋白肽链合成减少或不能合成，导致血红蛋白的组成成分改变，继而引发慢性溶血和贫血。

地贫主要分为α地贫和β地贫两类。根据症状的轻重，地贫分为静止型或轻型、中间型、重型等几种。

静止型或轻型地贫患者没有明显症状或症状轻微，不影响日常生活与工作，无需特殊治疗，但可能会将异常基因遗传给下一代。中间型地贫患者临床表现差异很大，会有不同程度的贫血、疲乏无力、肝脾肿大以及出现轻度黄疸，重者需要定期输血和排铁治疗。

重型α地贫胎儿多在孕晚期出现水肿综合征，可能胎死宫内或出生后死亡。通常孕妇也会出现一些并发症， 甚至危及孕妇生命。

重型β地贫患者通常在出生3至12个月后开始出现逐渐加重的贫血，伴有面色苍白、肝脾肿大、黄疸、发育不良等；如果不进行规范治疗，会逐渐出现头颅变大、额部隆起、颧骨凸出、眼距增宽、鼻梁塌陷等典型的地贫特殊面容，“如果不进行治疗或治疗不及时、不规范，患者很难活到成年，多在5岁前死亡。”

地贫父母可孕育健康宝宝>

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通过先进技术筛选正常胚胎受孕>

“地贫是一种常染色体隐性遗传病。多数人只是地贫基因携带者，不表现出任何症状或者症状非常轻微，易被忽略，多在体检或地贫家系调查时才被发现。” 姚红霞介绍，如果要了解个人地贫患病或基因携带情况，必须接受正规的地贫筛查和基因检测。至少排除了夫妇一方是地贫基因携带者，才能解除孕育中重型地贫儿的风险。

姚红霞表示，如果夫妇双方分别是α轻型和β轻型，胎儿必须接受产前检查，确诊是否为重型地贫。如果夫妇双方都是α轻型，需要做详细的遗传基因分析，才能预测下一代成为中型或重型地贫患者的概率。如果夫妇双方都是β轻型，胎儿有1/4概率正常，有1/2概率是地贫轻型患者，有1/4概率是中型或重型患者。

姚红霞提醒，如果检查确定为重型地贫儿，建议在家长知情同意的基础上及时终止妊娠，避免重型地贫儿出生。

值得一提的是，目前也可以通过胚胎植入前遗传学诊断（即第三代试管婴儿）技术，筛选正常的胚胎受孕，实现地贫父母孕育健康宝宝的愿望。

造血干细胞移植和基因治疗可治愈地贫>

据了解，目前在地贫高发地区开展婚前孕检以及产前地贫筛查、诊断和干预，防止重型地贫儿的出生，是防控地贫的最有效措施。

异基因造血干细胞移植治疗地贫已是成熟技术，全相合移植成功率达90%以上，但由于费用高和供者少限制了开展数量。

目前新药尚未上市，基因治疗还没正式应用到临床的情况下，中重型地贫患者需要定期输血和排铁治疗维持生命。

“当前疫情反复，献血受到影响。输血是输血依赖型地中海贫血患者维持生命的基本措施，如果不做移植或基因治疗就要终生输血和去铁。”姚红霞呼吁爱心人士积极献血，挽救地贫患者生命。

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【来源：海南新闻网资讯】

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圣彼得堡与莫斯科不同，它完全出于彼得大帝的构想，一次性建成的

又到了小编每日分享的时刻，今日分享给大家的事情全球两座岌岌可危的城市——圣彼得堡和杜布罗夫尼克。首先给大家介绍的是杜布罗夫尼克，洪水持续不断地威胁着圣彼得堡。环境学家说，新建的防洪大坝使原本已经备受威胁的水源供应又加重了污染。圣彼得堡与莫斯科不同，它完全是出于彼得大帝的构想，一次性建成的。由于彼得大帝迫切地希望为大部分都被陆地包围的俄罗斯建立一个海港，他在波罗的海的沼泽地上建立了一座崭新的都城，并修建了蛛网般的运河来排水。1703年8月，第一场洪水袭击了这里，3个月后，这座城市建成了。此后又有300多场洪水侵袭过这座城市，最严重的两次发生在1824年和1924年。

后来，随着全球气候变暖，情况变得更为严重，洪水暴发也越来越频繁。为了消除洪水的威胁，自1980年起，俄罗斯开始修建一系列横跨芬兰湾，经过重建，成为别具巴洛克风格的城市，现在则成了步行区，安坐在几乎毫发未损的中世纪城墙内，里面到处是教堂、宫殿、广场和纪念碑等。您只要花上一小时左右的工夫就可以环绕着城墙走一整圈。连接西城门和东城门的是一条宽阔的大街叫做史特拉顿，长约400多米，石灰石铺就的光滑路面经过多年踩踏已有些破损；大街两旁布满了极具艺术氛围的咖啡屋和小商店。

在西城门和东城门内，各有一座装饰精美的石砌欧诺佛喷泉的大坝，20世纪90年代时由于金融危机而中止，2003年又继续开始修建。圣彼得堡并没有完全按照彼得大帝的规划来发展。他当初预想，这座城市应集中于冬宫对面野兔岛上的彼得保罗要塞中，如今却集中在涅瓦河的南岸。彼得保罗大教堂位于要塞建筑群中，从1723年到20世纪，它一直是这座城市中最高的建筑。从彼得大帝直至罗曼诺夫王朝的末代沙皇，所有沙皇及其家属的坟墓都安葬在这座教堂里。

特鲁别茨科伊棱堡监狱也在这片要塞建筑群中，这里曾经关押过一些著名的政治犯，如费奥多·陀思妥耶夫斯基、里昂·托洛茨基以及弗拉基米尔·列宁的兄弟等沙皇的幽灵似乎仍然徘徊在庄严的皇宫广场上。站在亚历山大凯旋柱旁，想象一下这个不对称的广场，从广场一侧独具巴洛克风格的东宫中驶出的皇家四轮马车，到长长的弧形参谋部大楼门前上演的大团结游行，它见证了多少世事变迁。

现在，您可以穿过冬宫门前的这个大庭院，走进艾尔米塔日博物馆，馆内珍藏着沙皇时期无价的艺术品。博物馆里的美术展览厅装饰豪华，随处可见大理石柱、镶嵌木地板、令人眩晕的树枝形吊灯等所陈列的文艺复兴时期的意大利艺术品种类之多令人难以置信，其中包括一幅稀有的达·芬奇圣母画像和大量荷兰及佛兰德艺术大师的作品；它所珍藏的法国艺术品比法国之外的任何博物馆都多。您还可以逛一逛彼得宫中规整的花园：到陀思妥耶夫斯基故居和纳博科夫文故居博物馆去增长一下文学见识；沿着圣彼得堡最棒的林荫大道涅这夫斯基大街走一走；对着滴血教堂金碧辉煌的曲面穹顶拍张照片。接下来给大家介绍的是杜布罗夫尼克。

1991年10月似乎已经过去很久了，围攻杜布罗夫尼克所留下的伤痕依然历历在目。新屋顶上红得不自然的赤陶瓦片，古老石砌正面外墙表面遍布的弹孔，都是见证。即使是在这座城市的基础设施和建筑重建之后，恢复旅游业也还要好几年。1991年，这个所谓的“亚得里亚海明珠”遭遇了自1667年那场毁灭性的地震以来最严峻的危机。塞尔维亚的军队包围了杜布罗夫尼克，时间长达10个月，他们不但切断了城内的供给和服务，还炮轰了被联合国教科文组织保护的历史遗迹。

自中世纪以来，这座重要的亚得里亚海港就是威尼斯、匈牙利、土耳其和其他国家的必争之地。1667年大地震之后，其旧城经过重建，成为别具巴洛克风格的城市，现在则成了步行区，安坐在几乎毫发未损的中世纪城墙内，里面到处是教堂、宫殿、广场和纪念碑等。您只要花上一小时左右的工夫就可以环绕着城墙走一整圈。连接西城门和东城门的是一条宽阔的大街叫做史特拉顿，长约400多米，石灰石铺就的光滑路面经过多年踩踏已有些破损；大街两旁布满了极具艺术氛围的咖啡屋和小商店。

在西城门和东城门内，各有一座装饰精美的石砌欧诺佛喷泉，它们都建于15世纪，进出的游客可以在这里冲洗掉身上的脏东西。几个世纪后，在1991年被围攻期间，这些古老的供水系统为城内被切断供应的居民提供了珍贵的饮用水。正对着西城门内喷泉的是救世主教堂，它拥有文艺复兴时期哥特风格的正面外墙，也是1667年大地震中少数几个幸存下来的教堂之一。教堂旁边是一座14世纪的圣芳济会修道院，院中漂亮的图书馆回廊和钟楼等在1991年的炮轰中遭到了损伤。

东城门内的那座欧诺佛喷泉坐落在喧闹的鲁扎广场上，广场中心是一座15世纪的奥兰多石柱，它也是1990年杜布罗夫尼克自由战士们的聚集点。圣伯拉修教堂也坐落在鲁扎广场上，而圣伯拉修是这座城市的守护圣人。尽管教堂是地震以后在18世纪初期重建的，但里面镀银的圣伯拉修雕像和手持着15世纪杜布罗夫尼克城的模型，看起来仍与1667年之前一样。广场上还有15世纪的斯庞查宫殿艺术区，里面有一个专门的纪念室，为了纪念1991~1992年被围攻期间牺牲的克罗地亚爱国者。

在南部城墙附近，坐落着本城最大的教堂，也就是圣依纳爵·罗耀拉耶稣会教堂，教堂内有一道长长的巴洛克风格的楼梯，会令人回想起罗马的具有西班牙风格的楼梯，它在被围期间遭到过损坏，不过现在已经修复了。好的，小编今日的分享到这里结束了，感谢您能读完小编这篇文章，您是否同意小编文章中的看法呢？如果有什么建议或想法，欢迎来到评论区留言吧！如果喜欢本文章的内容，还请帮忙收藏、分享和点赞吧！

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